Bedankt voor je inspiratie, Bart

Hoewel ik zelf tot tweemaal toe leukemie heb gehad, was dat niet mijn inspiratie om de ROUNDMAP™ te ontwikkelen. Die kwam van een opmerkelijke ontmoeting in juni 2012, tijdens één van mijn vele bezoeken aan het Amsterdams Medisch Centrum (AMC).

Mijn vrouw en ik raakten aan het eind van een sombere middag in gesprek met ene Bart. Bart had de hele middag op een stoel gezeten, met zijn rug naar ons toe; ingepakt tussen dikke kussens. Stella, mijn vrouw, had zich tot dan toe vermaakt met een spelletje op haar smartphone en zelf gebruikte ik de tijd om wat op Facebook te bladeren.

Maar aan het begin van de avond, toen de zaal bijna verlaten was, had Bart zich naar ons omgedraaid en raakten we in gesprek. Hij bleek een buitengewoon aimabele man. Bart was jarenlang boer geweest en vond het belangrijk om dat meermaals te herhalen. De laatste jaren had hij zich echter gericht op het maken van lichte aanhangers en was daar zelfs marktleider in geworden. Met trots liet hij ons dan ook de tweede fabriek zien, die recentelijk was opgeleverd.

Natuurlijk kreeg het gesprek de onvermijdelijke twist naar de reden van zijn bezoek aan het AMC. Bart had een zeldzame beenmergziekte, de ziekte van Kahler (multipel myeloom of MM). Een aantal maanden geleden – na een succesvolle stamceltransplantatie – was hij als genezen naar huis gestuurd. Tot hij enige weken later alsnog verging van de pijn. Na onderzoek bleek hij een nog zeldzamer variant van de ziekte van Kahler te hebben ontwikkeld, waarbij spontane botuitstulpingen pijnlijk op zijn botvlies drukten.

Zelfs de sterkste pijnmedicatie hielp niet, zo hield hij ons voor. Dat was ook de reden dat hij rechtop in die stoel had gezeten. Liggen was ondragelijk. Bestralen bleek geen optie: zijn lichaam kon het niet aan en de uitstulpingen groeiden bovendien te snel. Ik vroeg hem geschokt wat dat betekende. Bart antwoordde, bijna gelaten en zonder zichtbare emotie, dat hij nog 3 weken te leven had.

Stella, die tot dan toe het gesprek zijdelings had gevolgd, keek net zo verschrikt op als ik. “Jezus, Bart .. ”, stamelden we beide. Maar Bart had zijn lot geaccepteerd, zo gaf hij ons te kennen. Op voorstel van zijn huisarts had hij een bucketlist gemaakt van dingen die hij nog wilde doen. En dat lijstje leefde hij. Tot het eind. Op zo’n moment schieten woorden je tekort. Zo’n ontzettend innemende man. Nog in de bloei van zijn leven (67). We waren er totaal beduusd van.

Door de medicatie speelde mijn blaas op, waardoor ik me moest verontschuldigen. Toen ik terugkwam zag ik hoe Bart en Stella elkaar omarmden, allebei hevig in tranen uitgebarsten. Ik had nog nooit twee mensen zo zien huilen. Ik hield enige tijd gepaste afstand, want ik begreep waar het verdriet van mijn vrouw vandaan kwam. Stella niet alleen met de onzekerheid rond mijn ziekte te doen, maar ook haar zus had net de diagnose borstkanker gekregen. In mijn bijzijn hield ze zich veel te groot. Ze brak op het moment dat Bart haar vertelde dat hij een paar jaar geleden zijn eerste vrouw had verloren aan borstkanker. Hoe sterk hij zich ook toonde over zijn eigen lot, het verdriet van dat verlies had hij niet verwerkt. En zo keek ik van een afstandje toe hoe twee bijzondere mensen elkaar in hun verdriet hadden gevonden.

Ik voegde me weer bij hen en we praatte nog wat door. Het onvermijdelijke afscheid naderde. Bart stond op en begeleidde ons naar de uitgang van de zaal, terwijl hij zich vasthield aan zijn infuuspaal. De pijn dwong hem zichtbaar om gekromd te lopen. Terwijl ik achter hem aanliep zocht ik vergeefs naar woorden. In het besef dat niets dit afscheid ook maar enigszins recht kon doen, probeerde ik het met: “Bedankt voor je inspiratie, Bart.”

Bart strekte zich plots helemaal uit, alsof alle pijn verdwenen was en sloeg zijn enorme arm om mijn schouder en zei met een stralende glimlach: “Graag gedaan, joh”, en vervolgde op zachte toon, “Doe er wat mee!”. Die glimlach zal ik nooit vergeten. Die laatste aansporing net zo min. Bart verdween achter de deur en uit het zicht.

Door de hal lopend drong het ineens tot me door: deze alleraardigste man, die alle troost van de wereld kon gebruiken, troostte mij! Hoe kon een volslagen vreemde dat voor mij over hebben?! Bart overleed 3 weken later. Vlak voor zijn verjaardag. Ik wou dat ik Bart langer had gekend. Het mocht niet zo zijn.

Een aantal weken later werd ik zelf opgenomen in het ziekenhuis met letterlijk een cocktail van virus, schimmel en bacteriële infecties. Elk ervan in potentie dodelijk. Het had dan ook buitengewoon weinig gescheeld of ik had het niet overleefd. Na 16 compleet uitputtende dagen, een loodzware operatie, en een verblijf in volledige quarantine en onder de zwaarst mogelijke antibiotica, was het ergste achter de rug.

De avonden in het AMC lieten me de afgelopen dagen en weken tot me te laten doordringen. Ik besefte dat het verhaal van Bart meer was dan een verloren strijd. Bart leeft voort in mijn herinneringen en nu ook in die van jou. Naast al die anderen, die hij in zijn leven heeft geraakt. Bart had weliswaar de strijd van de kanker verloren, maar niet van het leven. Bart is voor mij daarom een survivor. Misschien nog wel meer dan zij, die de kanker wel overwonnen.

Toen besefte ik dat dit verhaal gedeeld moest worden. Niet om Bart of om mij. Maar om jou. Omdat ons verhaal ook voor jou een inspiratie kan zijn, in jouw strijd tegen kanker of welke levensbedreigende ziekte dan ook. Dat zo’n arm om iemands schouder ècht iets betekent. En wellicht helpt dit jou anderen weer te inspireren.

Daarom is het zo belangrijk om onze verhalen te delen. Laat het allemaal niet voor niets zijn geweest. Help elkaar hen te herinneren!

Dit verhaal is ter nagedachtenis aan die ene bijzondere ontmoeting in het AMC met Bart Gerrit Veldhuizen. Een ontmoeting die mijn leven en mijn vertrouwen in anderen voorgoed heeft veranderd. Dit verhaal stond eerder op Survivor.nl en naar aanleiding daarvan ontvingen we van een zoon van Bart een mailtje met een bedankje voor de nagedachtenis aan hun vader.